«Формування прихильності до антиретровірусної терапії ВІЛ-інфекції у дітей: навчальний посібник для слухачів (40 учбових годин) Навчальний посібник для слухачів розроблений і виданий за ...»
Міністерство охорони здоров’я України
Формування прихильності до
антиретровірусної терапії
ВІЛ-інфекції у дітей: навчальний
посібник для слухачів
(40 учбових годин)
Навчальний посібник для слухачів розроблений і виданий за підтримки
Дитячого Фонду Організації Об’єднаних Націй (ЮНІСЕФ) в Україні
Видавництво ПП «Март»
Київ 2006
УДК 616-053.2-0.71-085:[616.98:578.82 ВІЛ] (07)
ББК 55.148я7
А 89
Автори
Аряєв Микола Леонідович – член-кор. АМН України, д-р мед.н., професор, зав. кафедрою госпітальної педіатрії та неонатології Одеського державного медичного університету;
Котова Наталя Володимирівна – к.мед.н., доцент кафедри госпітальної педіатрії та неонатології Одеського державного медичного університету;
Старець Олена Олександрівна – к.мед.н., доцент кафедри госпітальної педіатрії та неонатології Одеського державного медичного університету Куратори проекту Моїсєєнко Раїса Олександрівна –Директор Департаменту організації і розвитку медичної допомоги населенню Міністерства охорони здоров’я України Жилка Надія Яківна – Начальник відділу охорони здоров’я матерів та дітей Міністерства охорони здоров’я України Координатор проекту Тарасова Тетяна Іванівна – керівник проектів з питань ВІЛ/СНІДу Дитячого Фонду Організації Об’єднаних Націй в Україні Рецензенти Щербінська Алла Михайлівна – д-р мед. н., проф., засл. діяч науки і техніки України, директор Українського центру профілактики і боротьби зі СНІДом Чернишова Людмила Іванівна – д-р мед. н., проф., зав. кафедрою дитячих інфекційних хвороб та імунології КМАПО ім. П.Л.Щупіка Тіна Ігоревна Берадзе – психіатр, психотерапевт, медичний психолог, Дійсний член, академик Міжнародної Академії Безпеки життедіяльності людини, Голова департаменту міжнародних відносин Української Психіатричної Асоціації, Координатор діяльності Европейського Коледжу Нейропсихофармакології (ECNP) по Східній Европі, Член Всесвітньої Федерації біологічної психіатрії (WSFBP), Президент Міжнародного Центру “Психічне здоров’я” Формування прихильності до антиретровірусної терапії ВІЛ-інфекції у дітей: навчальний посібник для викладачів. Аряєв М.Л., Котова Н.В., Старець О.О.
Видавництво ПП «Март», Київ 2006. 142 л.
В посібнику для слухачів викладено питання епідеміології, принципи діагностики, медичного спостереження і лікування ВІЛ-інфекції у дітей, профілактики передачі ВІЛ і захисту прав дітей.
Представлені навики консультування; детальні інструкції з проведення кожного заняття; матеріали для формування і закріплення навичок консультування і засвоєння викладеного матеріалу: передкурсовий (післякурсовий) опитувальник, вправи, демонстрації, ситуаційні задачі, історії, тестові завдання з еталонами відповідей; рекомендації з ефективного викладання курсу, допоміжний матеріал. В посібник включено перелік літератури і сторінок в Інтернеті, необхідних для отримання додаткової інформації. Призначено для осіб, яки консультують з питань прихильності до антиретровірусної терапії ВІЛ-інфекції у дітей – лікарів, медичних сестер, соціальних працівників і консультантів недержавних організацій, викладачів медичних ВНЗів, а також медичного персоналу дитячих будинків та інтернатів, у яких знаходяться ВІЛ-інфіковані діти.
Список скорочень і глосарій АлАТ і АсАТ – трансамінази – ферменти, рівень яких визначають в крові АРВ – антиретровірусний (а) ВААРТ – високоактивна антиретровірусна терапія Вірусне навантаження – кількість копій РНК ВІЛ в 1 мл плазми крові ВІЛ – вірус імунодефіциту людини ВООЗ – Всесвітня організація охорони здоров’я ДНК – дезоксирибонуклеїнова кислота ІБ – імунний блот Імунодефіцит, імуносупресія – зниження імунітету ІП – інгібітори протеази ІФА – імуноферментний аналіз ЛДГ – лактатдегідрогеназа ЛІП/ЛЛГ – лімфоїдна інтерстиціальна пневмонія і легенева лімфоїдна гіперплазія МОЗ – Міністерство охорони здоров’я НІЗТ – нуклеозідні інгібітори зворотної транскриптази ННІЗТ – ненуклеозидні інгібітори зворотної транскриптази ООН – Організація Об’єднаних Націй ПГЛ – персистируюча генералізована лімфаденопатія ПКП – постконтактна профілактика ПЛР – полімеразна ланцюгова реакція Резистентність (лікарська) – стійкість (вірусу) до дії ліків РНК – рибонуклеїнова кислота СНІД – синдром набутого імунодефіциту ТМП/СМК – триметоприм/сульфаметоксазол (син. бісептол, гросептол, дуо-септол, ко-тримоксазол, бактрим, ориприм, суметролім, септрин) ЦНС – центральна нервова система ЮНІСЕФ – Дитячий фонд Організації Об’єднаних Націй ЮНЕЙДС – Об’єднана програма ООН з ВІЛ/СНІДу 3TC – ламівудин (Epivir®) ABC – абакавір (Ziagen™) APV – ампренавір (Agenerase™) CD4+-, CD8+-Т-лімфоцити, або CD4+-,CD8+-клітини – лімфоцити або клітини, що мають відповідні CD-рецептори CDC – Центр контролю і профілактики захворювань (США) d4T – ставудин (Zerit®) ddI – діданозин (Videx®, Videx ЕС®) DLV – делавірдін (Rescriptor®) EFV – іфавіренц (Sustiva™) FTC – емтріцітабін (Emtriva®) IDV – індиінавір (Crixivan®) LPV/r – лопінавір/рітонавір (Kaletra™) NFV – нельфінавір (Viracept®) NVP – невірапін (Viramun®) RTV – рітонавір (Norvir®) SQV – саквінавір (Invirase™, Fortovase™) T-20 – енфувіртид (Fuzeon™) TDF – тенофовір (Viread®) ZDV – зидовудін (АZT – азідотимидін, Retrovir®) 4 Навчальний посібник для слухачів Вступ Вступ: курс, матеріали, рекомендації з викладання, література Високоактивна антиретровірусна терапія (ВААРТ) є єдиним можливим способом продовження життя і поліпшення його якості для людей, інфікованих ВІЛ. У вересні 2003 р. Всесвітня Організація Охорони Здоров’я (ВООЗ) та інші структури Організації Об’єднаних Націй (ООН) заявили, що відсутність антиретровірусних (АРВ) препаратів є надзвичайною ситуацією для охорони здоров’я в усьому світі. У зв’язку з цим ВООЗ та інші міжнародні організації розпочали здійснення ініціативи «Лікувати 3 мільйони чоловік до 2005 року» («3 до 5»). Основна мета ініціативи – зробити доступними АРВпрепарати для ВІЛ-інфікованих людей в країнах з обмеженими ресурсами. Починаючи з 2004 року, АРВ-терапія ВІЛ-інфекції у дітей в Україні – це реальність.
Роль батьків або осіб, під чиєю опікою знаходиться дитина, а також самої дитини (якщо вона достатньо доросла) в процесі початку лікування і всього подальшого прийому ліків надзвичайно важлива.
Багаторічний міжнародний досвід і перший досвід антиретровірусної терапії в Україні показують, що прийом АРВ-терапії ВІЛ-інфікованими дітьми пов’язаний з великою кількістю проблем. Виникнення побічних ефектів часто стає причиною самовільної відміни препаратів. Порушення часу прийому препаратів, зниження їх дози, неправильне харчування, порушення правил зберігання лікарських форм призводять до неефективності лікування і прогресування захворювання. При поліпшенні стану дитини в результаті лікування у батьків або осіб, під чиєю опікою вони знаходяться, виникає бажання відмінити препарати, що також неприпустимо – АРВ-терапія проводиться довічно.
Щоб лікування ВІЛ-інфекції було ефективним, до початку лікування і протягом всього подальшого життя ВІЛ-інфікованим пацієнтам та їх близьким потрібна консультативна допомога і підтримка, яка формує установку на суворе дотримання принципів АРВ-терапії ВІЛ-інфекції. В англійській мові для позначення цього поняття використовується слово “adherence”, значення якого включає прихильність, вірність, суворе дотримання правил, принципів і технічних умов. Безумовно, прихильність до лікування дуже важлива при багатьох хронічних захворюваннях (цукровий діабет, онкогематологічні захворювання та ін.). Але при ВІЛ-інфекції/СНІДі це питання набуває особливої соціальної значущості.
В даний час лікуванням ВІЛ-інфекції/СНІДу за допомогою АРВ-препаратів займається тільки вузька група фахівців центрів профілактики та боротьби зі СНІДом.
Для переважної більшості практичних лікарів і медичних сестер, які надають допомогу дітям в інших лікувально-профілактичних установах, це абсолютно нові і незнайомі питання. Низька інформованість про АРВ-терапію не дозволяє медичним працівникам, що здійснюють допомогу дитячому населенню, брати участь у формуванні прихильності до АРВ-терапії, а некомпетентні поради медичних працівників можуть завдати шкоди.
Останніми роками широкого розвитку набули соціальні служби, що надають допомогу сім’ям, де є ВІЛ-інфіковані. Найефективнішою моделлю такої допомоги є соціальний супровід сімей – тривала і цілеспрямована діяльність соціального працівника Навчальний посібник для слухачів Вступ зі створення необхідних умов для оптимального функціонування сім’ї. Завдяки тісному спілкуванню з сім’ями ВІЛ-інфікованих внесок соціальних працівників у формування прихильності до АРВ-терапії може бути доволі вагомим. Соціальні працівники мають входити до складу мультидисциплінарної команди, яка супроводжує пацієнтів на АРВтерапію. Соціальним працівникам у сфері допомоги сім’ям ВІЛ-інфікованих людей також необхідна підготовка з питань прихильності до АРВ-терапії.
Однією з ефективних форм підтримки ВІЛ-інфікованих є консультування за методом „рівний-рівному”. Для формування прихильності до лікування необхідно створювати групи підтримки з числа недержавних організацій і мережі людей, що живуть з ВІЛ. Співробітникам і волонтерам з цих структур питання прихильності до АРВ-терапії, безумовно, відомі, але вимагають поглиблення і деталізації.
Таким чином, існує гостра необхідність в навчанні працівників охорони здоров’я, що надають допомогу дітям, соціальних працівників, членів громадських організацій питанням АРВ-терапії у дітей. Цей курс висвітлює весь спектр питань АРВ-терапії ВІЛ-інфекції у дітей.
Для медичних і соціальних працівників поняття «консультування» (counselling) відносно нове. «Консультувати» – це більш складний і багатогранний процес, ніж «радити», «навчати» або «надавати інформацію», хоча всі ці дії можуть бути частиною консультування. Цей курс ставить за мету навчити працівників охорони здоров’я, що надають допомогу дітям, соціальних працівників, членів громадських ВІЛ-сервісних організацій навичкам консультування, що надасть їм можливість більш ефективно формувати прихильність до АРВ-терапії.
Мета навчального курсу – набуття знань, навичок, умінь і досвіду, які надають можливість:
• проводити консультування з питань АРВ-терапії у дітей з ВІЛ-інфекцією;
• створювати батькам або особам, під чиєю опікою знаходяться ВІЛ-інфіковані діти, умови для прийняття рішення про початок або продовження АРВ-терапії дітей з ВІЛ-інфекцією;
• допомагати формуванню у батьків або інших осіб, під чиєю опікою знаходяться ВІЛ-інфіковані діти, установки на суворе дотримання принципів (прихильності до) АРВ-терапії у дітей;
• за необхідності своєчасно направляти ВІЛ-інфікованих дітей в центри з профілактики і боротьби зі СНІДом або інші медичні установи для отримання необхідної медичної допомоги;
• перешкоджати неефективному застосуванню АРВ-препаратів і розвитку резистентності до ліків.
Передкурсовий (післякурсовий) опитувальник Інструкція: В залишеному з правої сторони від кожного питання прямокутнику поставте «+», якщо твердження вірне, або «-», якщо твердження невірне.
ВІЛ передається через кров, статевим шляхом, від матері дитині, при побутових контактах з 1.
ВІЛ-інфікованими людьми.
Основний шлях подолання епідемії ВІЛ-інфекції – упровадження специфічної вакцини проти 2.
ВІЛ.
Задача консультування – змусити консультованого дотримуватись рекомендацій консультанта, 3.
примушувати його до виконання правильних дій.
Для того, щоб отримати необхідну інформацію, консультант повинен уміти задавати питання, 4.
заохочувати продовження розмови, проявляти емпатію.
Одним з найважливіших показань для початку АРВ-терапії і об’єктивним критерієм її 5.
ефективності є динаміка фізичного розвитку дитини.
Якщо консультований висловлює неправильну точку зору, то консультант повинен негайно 6.
сказати йому про це, виправити консультованого.
При проведенні консультування консультант повинен висловлюватися категорично і надавати 7.
рекомендації у вигляді команд.
У дітей, народжених ВІЛ-інфікованими жінками, у віці молодше 18 місяців діагноз ВІЛнфекції можна встановити шляхом визначення ДНК (РНК) ВІЛ методом ПЛР.
Для виключення діагнозу ВІЛ-інфекції і зняття дитини, народженої ВІЛ-інфікованою матір’ю,
9. з диспансерного обліку необхідно отримати негативний результат дослідження на антитіла до ВІЛ методом ІФА (два – у віці до 18 міс, один – у віці старше 18 міс).
Протікання і основні прояви ВІЛ-інфекції у дітей нічим не відрізняються від таких у дорослих 10.
людей.
Ступінь порушення функції імунної системи хворого на ВІЛ-інфекцію можна визначити на 11.
підставі підрахунку кількості (відсотка) CD4+-Т-лімфоцитів.
Вірусне навантаження – це кількість копій вірусних частинок в 1 мл плазми крові, яка 12.
характеризує швидкість, з якою відбувається реплікація ВІЛ в організмі хворого.
13. АРВ-терапія знищує ВІЛ і виводить його з організму повністю.
Резистентність до АРВ-препарату – це можливість ВІЛ проходити свій життєвий цикл за 14.
наявності даного препарату, що проявляється у відсутності ефекту від лікування.
Підготовку до АРВ-терапії дитини починають з вибору дорослого члена сім’ї (або декількох 15.
осіб), що візьме на себе відповідальність за лікування дитини.
Не слід давати пацієнтам листок рекомендацій, в якому написані назви препаратів, кількість
16. препарату на кожний прийом, час прийому, взаємодія препаратів з їжею, особливості з прийому і зберігання препарату.
Первинна профілактика пневмоцистної пневмонії показана всім дітям, народженим ВІЛнфікованими жінками, починаючи з 4-тижневого віку до уточнення діагнозу.
Якщо дитина перенесла пневмоцистну інфекцію, призначається вторинна профілактика, 18.
тривалість якої визначається динамікою рівня CD4+-Т-лімфоцитів.
Якщо у ВІЛ-інфікованої дитини немає відставання у фізичному розвитку і серйозних
19. захворювань, то її харчування має бути повноцінним, відповідним її віку, як у неінфікованих дітей того ж віку.
Порушення надходження в організм дитини поживних речовин, недостатня калорійність 20.
одержуваного харчування не впливають на імунітет.
Поточне консультування з питань проведення АРВ-терапії починається з нагадування про те, 21.
що необхідно вчасно здавати аналізи.
В основу заходів щодо захисту медичних працівників від ВІЛ та інших збудників 22.
встановлений принцип – ставитися до всіх пацієнтів як до потенційно інфікованих.
Постконтактна профілактика – чотиримісячний курс прийому АРВ-препаратів з метою
«